کد خبر : 134

هر بیمار «ای.بی» سالیانه80 میلیون تومان هزینه درمان دارد. این بیماری غیر واگیر است اما تا به حال هم هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. با وجود امکانات می‌توان رشد بیماری را کمتر کرد اما به طور کلی به علت موقعیت جسمی نامناسب که برایشان پیش می‌آید، طول عمر خیلی زیادی ندارند.

ای.بی«eb»یک اختلال ژنتیکی پوست است که پوست مبتلایان به قدری شکننده و حساس است که به راحتی با کوچکترین ضربه یا فشار تاول و زخم می‌شود. این بیماری نتیجه اختلال در عملکرد ساختارهای متصل کننده پوست است. دردنیا به کودکان مبتلا به بیماری ای.بی «کودکان پروانه‌ای» گفته می‌شود. انتخاب این عنوان به این دلیل است که پوست این کودکان مثل بال‌های لطیف و نازک پروانه با کوچکترین تماس می‌شکنند. در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد وکوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک، تاول و زخم‌های دردناک می‌شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب شده است، برابر است.

 

خانه ‌ای.بی جایی است که در تمام جهان باید وجود داشته باشد. ما تا سال گذشته در ایران مرکزی با این عنوان نداشته‌ایم و بیماران ای.بی در سراسر کشور سرگردان بودند و هیچ سازمانی آن‌ها را پذیرش نمی‌کرد.

 

مبتلایان به این بیماری در ایران هنوز شناسایی نشده‌اند به دلیل این که بیماری ناشناخته است. بر اساس آمار جهانی باید بین 800 تا 1000 بیمار ای.بی در کشور داشته باشیم که تا به امروز 400 نفر از آنها شناسایی شده‌اند، برای هرکدام پرونده‌ای آماده و نیازهای آنها تفکیک شده که به طور مثال اینکه چه تعداد به دندان‌پزشکی  ویژه  احتیاج دارند، چه تعداد به رسیدگی‌های مربوط به بیماری‌های زنان و چه تعداد به متخصصین مری و مانند آنها. ممکن است یک بیمار ای.بی در موقعیتی باشد که  به 20 پزشک  متخصص  احتیاج داشته باشد، در نتیجه ما تمام نیازهای آنهارا تفکیک کرده‌ایم اما تا به امروز نتوانسته‌ایم،کاری انجام بدهیم چون رفع این نیازها به  تنهایی امکان پذیر نیست و هنوز کودکان پروانه‌ای از این  بیماری رنج زیادی می‌کشند.

 

بیماری ای.بی از بدو تولد مشخص است و اینطور نیست که بعد از مدتی عوامل آن بروز پیدا کند، این بیماری با  منشا ژنتیکی ایجاد می‌شود در واقع می‌توان گفت عامل99 درصدی این بیماری ازدواج های فامیلی است.

 

بعضی از استان‌ها هستند که آمار مبتلایان به ای.بی در آنها بیشتر است مثلا در خراسان 30 نفر، در اصفهان 17 نفر، شیراز 27 نفر در استان تهران40 کودک مبتلا به ای.بی هستند که توسط سازمان شناسایی شدند، اما نمی‌توان گفت موقعیت جغرافیایی در وضعیت این بیماری تاثیر خاصی دارد همانطور که گفته شد اصلی‌ترین عامل این  بیماری ازدواج‌های فامیلی است در شهرهایی که ازدواج فامیلی بیشتر است شیوع این بیماری می‌تواند بیشتر باشد.

 

کودکان بی سرپرست مبتلا  به ای.بی

درشیرخواگاه قم یک مورد،در تهران هم کودک مبتلایی توسط بهزیستی نگهداری می‌شود و کودک چهار روزه‌ای هم در شیراز کنار شاهچراغ رها شده بود که خانم پرستاری با علم به اینکه بیماری ای.بی چیست سرپرستی اورا به عهده گرفته و از او نگهداری می‌کند حالا او سه سال سن دارد و در وضعیت نشاط روحی مناسبی هم می باشد.

مطهره خردمندان

 

 

 

ارسال نظر

advertise advertise advertise advertise advertise advertise advertise
02188004648 , 02188004647 تهران خیابان بیست و هفتم کردستان خیابان اول خیابان بیست و هشتم پلاک 20 تهران خیابان نامجو نبش کوچه محلوجیان پلاک 2 واحد 3