کد خبر : 262

گفت و گو با هیئت مدیره بیماران خاص شمیرانات

«احمد هوشنگی» رئیس هیئت مدیره بیماران خاص در مصاحبه با شهر امید گفت: 7 درصد مبتلایان به بیماری‌های خاص سالانه زیر خط فقر می‌روند.

«بر اساس آمارهای رسمی تا سال94، ما 600 هزار نفر معلول جسمی- ذهنی و حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص  ثبت  شده درکشور داریم، البته این تعداد شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ از طرفی برخی از بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی نیستند و به همین دلیل آماری هم از این بیماران شناسایی نشده وجود ندارد. سالهاست که نام بیماری وارد لیست بیماری‌های خاص نشده است و مهمتر اینکه آنها بیشتر از اینکه اسم‌شان وارد لیست شود احتیاج به حمایت دارند و قطعا حمایت از بیماران خاص در بالاترین اولویت ممکن قرار دارد، چون بیماران خاص عموما از اقشار ضعیف جامعه هستند. مسئله امروز این بیماران اسم، نوع بیماری یا بودن و نبودن در لیست بیماران خاص نیست. امروز مشکل اساسی‌شان این است‌ که امکانات لازم به آنها ارائه نمی‌شود. اولویت این بیماران بیمه‌ای است که به صورت متداول و در تمامی زمینه‌های درمانی‌ آنها را پشتیبانی کند. فرقی نمی‌کند که اسم این بیمه خاص باشد یا عام، مهم خدماتی است که باید به آنها ارائه شود.» آنچه خواندید بخشی از مصاحبه «شهر امید» با «احمد هوشنگی» رئیس هیئت مدیره بیماران خاص بود، در ادامه مشروح این مصاحبه از نظرتان می‌گذرد.

- چه بیماری‌هایی در لیست بیماری‌های خاص هستند؟ آیا عملکرد  این انجمن هم فقط در راستای بیماری‌های تعریف شده در فهرست بیماری‌های خاص است؟

معنا و مفهوم بیماری‌های خاص در ایران با معنای جهانی آن تفاوت‌های بسیاری دارد، در ایران فقط افراد مبتلا به ام اس، دیالیز، تالاسمی و هموفیلی بیمار خاص شمرده می‌شوند و طی این سال‌ها هیچ بیماری دیگری به این لیست اضافه نشده است. در صورتی‌که ما در این سالها شاهد فزونی ابتلا به بیماری‌هایی همچون ای‌بی، سرطان، سندرم‌داون و... هستیم که باید در این لیست قرار بگیرند. از اینرو انجمن خیریه بیماران خاص شمیرانات قصد دارد تا با ارتقای برنامه‌های خود در سه زمینه: بیماری‌های ‌خاص، بیماری‌های نادر، بیماران صعب‌العلاج و معلولین، جسمی، جنسی و ذهنی فعالیت خود را ادامه دهد. به عقیده من حتی برای درمان آسیب‌های اجتماعی یک بیماری هم باید برنامه‌ریزی‌های ویژه‌ای انجام شود. در هر صورت بسیاری از انجمن‌ها در تلاش هستند تا بتوانند بیماری‌های صعب‌العلاج دیگری را وارد لیست حمایتی بیماران خاص سازمان خود کنند.

-آیا در ایران آمار دقیقی از افراد مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج وجود  دارد؟ وضعیت این  روزهای  بیماران خاص چگونه است و کدام بیماری آمار بحرانی‌تری دارد؟

بر اساس آمارهای رسمی تا سال94، ما 600 هزار نفر معلول جسمی- ذهنی و حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص ثبت شده درکشور داریم، البته این تعداد شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ از طرفی برخی از بیماران خاص درکشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی نیستند و به همین دلیل آماری هم از این بیماران شناسایی نشده وجود ندارد و نمی‌توان این آمار را قطعی  دانست. درحال حاضر حدود 6 میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود 10 میلیون نفر مبتلا به فشارخون هستند. 22هزار نفر بیمار دیالیزی داریم که روزی دوبار دیالیز می‌شوند و مجموع این آمارها نشان می‌دهد که حدود 40 میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند که از این میان دیابت و فشارخون عامل حدود 70 درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران هستند. بنابراین با توجه به آمار موجود از بیماری‌های خاص و هزینه‌های درمانی بسیار سنگین، سالانه ۷ درصد مبتلایان از فشار هزینه‌ها به زیر خط فقر می‌روند.

چند نفر تحت‌پوشش موسسه بیماران خاص شمیرانات هستند؟

موسسه بیماری خاص شمیرانات از سال 1383 به‌طور رسمی ثبت و شروع به کار کرده است. اما در کنار این موسسه ما انجمن دیگری به نام «حامی» را در سال 1385 به ثبت رساندیم که در زمینه حمایت از اقشار محروم فعالیت می‌کند و در این دو انجمن مجموعا 1400پرونده موجود تحت‌ پوشش قرار دارند.

  • نحوه کمک‌های موسسه به این افراد چگونه است؟ آیا هزینه‌ای به‌طور مستمر و ماهیانه به آنها  پرداخت  می‌شود؟

خیر؛ کمک‌های موسسه به صورت دائمی انجام نمی‌شود بلکه به مناسبت‌های خاص مثل ماه مبارک رمضان، دهه  فجر، اول مهر و ... کمک‌هایی به افراد تحت پوشش ارایه می‌شود، امسال هم به کمک خیرین حدود 20 هزار سبد کالا  برای ماه مبارک رمضان پخش می‌کنیم.

در واقع می‌توان گفت این کمک‌ها به نوعی برایشان مُسکن است. در بعضی مواقع هم سفرهای زیارتی و سیاحتی را برای این افراد در نظر می‌گیریم تا از نظر روحی هم حمایت شوند.

علاوه بر این انجمن بیماران خاص شمیرانات به هر بیمار که احتیاج به کمک مالی داشته باشد پولی را بدون بازگشت پرداخت می‌کند و چنانچه احتیاج به وام داشته باشند به صورت چرخشی به آنها وام تعلق می‌گیرد.

  • دولت چه کارهایی  برای این بیماران انجام  داده  است؟

قبلا انجمن‌ها اصلا شناخته شده نبودند و به آنها بها داده نمی‌شد اما حالا اوضاع بهتر شده است و دولتمردان به سمن‌ها هم اهمیت می‌دهند که این موضوع باعث رشد خیریه‌ها خواهد شد، به‌طور مثال آموزش و پرورش اعلام کرده  است‌ که چنانچه خیری نصف مبلغی را برای احداث یک مدرسه پرداخت کند نصف دیگر آن را دولت متقبل می‌شود یا مجمع خیرین سلامت کشور می‌گوید اگر مرکزی  که در گذشته به صورت نیمه‌کاره ساخته شده است را خیری در حال حاضر تکمیل کند به نام خیر ثبت خواهم کرد. این اقدامات ‌نوعی هم‌افزایی است و به این ترتیب بیمارستان‌هایی که سال‌هاست نیمه‌کاره مانده و بودجه دولت برای تکمیل‌شان تامین  نشده حالا تکمیل می‌شوند. به هر صورت این اتفاق حرکت نویی است که با پیشرفت آن تحولات بزرگی در جهت رفاه حال  بیماران خاص انجام خواهد شد.

  • وضعیت این روزهای بیماران خاص چگونه  است؟ چه کمبودهای اساسی دارند که باید برایشان تامین  شود؟

یک بیمار خاص علاوه بر حمایت‌های روحی و درمانی به حمایت‌های  دیگری مثل مسکن، شغل و ... هم نیاز دارد که انجام تمامی  این  موارد برای یک انجمن سنگین است اما باید تا حد توان به آنها کمک کنیم تا آنها  را به بدنه جامعه بازگردانیم و با توجه به موقعیت بیماران نیازهای آنان رفع شود. از طرفی ممکن است یک مدیر با این توجیه که فرد مبتلا ممکن است به علت بیماری سر وقت به محل کارش نرسد یا در کارش کوتاهی کند او را استخدام نکند، اما باید در نظر داشته باشیم این موارد فقط برای یک بیمار پیش نمی‌آید بلکه افراد سالم هم می‌توانند به کار صدمه بزنند. ما حتی باید در امر ازدواج  این افراد وارد شویم اما متاسفانه  هنوز این افراد  در مسائل ابتدایی دچار مشکل‌ هستند. مثلا یک بیمار خاص که احتیاج به پلاکت دارد حتی اگر هزینه درمانش را هم داشته باشد باید چندین و چند روز با سر زدن به داروخانه‌های مختلف بتواند نیاز دارویی‌اش را برطرف کند. به نظر شما وقتی ما هنوز در مسائل  این چنینی برای این افراد دچار مشکل  هستیم. آیا ارگانی به بقیه مشکلات این افراد رسیدگی می‌کند؟

  • اگر  قرار باشد دولت چند  بیماری خاص  دیگر را  به این لیست  اضافه  کند  از نظر  شما  کدام  بیماری‌ها در اولویت  هستند که وارد این لیست شوند؟

مسئله امروز این بیماران اسم، نوع بیماری یا بودن و نبودن در لیست بیماران خاص نیست. امروز مشکل اساسی‌شان این است‌ که امکانات لازم به آنها ارائه نمی‌شود. اولویت این بیماران بیمه‌ای است که به صورت متداول و در تمامی زمینه‌های درمانی‌ آنها را پشتیبانی کند. فرقی نمی‌کند که اسم این بیمه خاص باشد یا عام، مهم خدماتی است که باید به آنها ارائه شود.

آنها بیشتر از اینکه اسم بیماریشان وارد لیستی شود، احتیاج به حمایت دارند و قطعا حمایت آنها از نظر درمانی در بالاترین اولویت ممکن است، چراکه بیماران خاص عموما از اقشار ضعیف جامعه هستند و توانایی پرداخت هزینه‌های بالای درمانی را ندارند. به عنوان مثال خانواده یک بیمار مبتلا به ای‌بی این مساله که فرزندش کمتر درد بکشد یا پماد و چسب‌های مخصوص بیماری‌اش را داشته باشد برایش مهم است و برای او چه چیزی می‌تواند بیشتر از حمایت  مالی از طرف بیمه در اولویت باشد؟

  • بیماران خاص باید تحت درمان‌های مدام باشند و به همین دلیل هم ممکن است به علت بیماری‌شان از چرخه اشتغال خارج شوند، شما برای اشتغال آنها هم برنامه‌ای دارید؟

خیر؛ چرا که اگر ما بخواهیم شغلی برای آنها ایجاد کنیم که بتوانند اشتغال مناسب و ثابتی داشته باشند احتیاج به حمایت‌های بزرگی داریم و این امر کار ساده‌ای نیست. ما نمی‌توانیم با این توجیه که فرد مبتلا به بیماری خاص است کاری را به اسم شغل پاره‌وقت با حقوقی اندک به آنها بدهیم و بگوییم برای آنها ایجاد اشتغال کردیم. این سرکار گذاشتن نیست بلکه سَرِکار گذاشتن یک بیمار است.

  • چرا از سال 75 تا به حال لیست‌ بیماری‌های صعب‌العلاج  تغییری نکرده است و تنها 4 بیماری  نام  برده جزو بیماری‌های خاص  هستند؟

من در مقامی نیستم که بتوانم  پاسخگو باشم، اما از شما می‌پرسم چرا تا به امروز برای بیمه تکمیلی فرهنگیان کاری  انجام نشده است؟ چرا همه از بیمه می‌گوییم اما برای کوچک‌ترین سرماخوردگی حداقل  باید50 هزار تومان خرج کرد؟ اگر به دنبال دلیل باشیم سوالات بی‌پاسخ زیادی مطرح خواهند شد. پس هدف ما در انجمن این است که به جای انتظار برای جواب این پرسش‌ها  کاری انجام بدهیم تا فشار روحی و مالی خانواده‌های مبتلا کمتر شود.

  • سمن‌ها چقدر می‌توانند در روند بهبود بیماران صعب‌العلاج نقش داشته باشند؟

ما در کل  ایران حدود2500انجمن داریم، اما در خارج از ایران 2 و نیم میلیون انجمن و این نشان‌ از فرهنگ‌سازی‌ای است که در این زمینه  انجام شده است. قطعا  این انجمن‌ها  و این حمایت‌ها در ایران نیز باید روند رو به افزایشی داشته باشند اما در عین حال  وجود خیریه‌ها و کمک‌های همیشگی مردم، سمن‌ها را پابرجا نگه داشته و هرکدام در زمینه مربوطه کمک‌رسانی خود را انجام می‌دهند. این روزها بیماران خاص که عموما  از اقشار نیازمند جامعه هم هستند بیشتر از هر چیز به تامین هزینه‌های درمانی و معیشتی‌شان نیازمندند و ما وظیفه داریم درصدی از آن را پرداخت کنیم تا فشارهای روحی و مالی بیماران کمتر شود. یک بیمار خاص احتیاج  دارد او را همنوع خود بدانیم و به او ترحم نکنیم، در کل راستش را بخواهید همه ما معلولیم چون میکروب را نمی‌بینیم و میکروسکوپ را اختراع کردیم. توانایی پرواز نداشتیم و معلولیت پرواز  باعث شد هواپیما ساخته شود پس نباید به معلولیت به چشم واژه‌ای بد و ترحم‌آمیز نگاه کرد.

  • با توجه به فعالیت شما در زمینه بیماری‌های خاص آیا نمونه تولیدشده داروها در داخل کشور با نمونه‌های خارجی آن برابری می‌کند؟

من تخصصی در این زمینه ندارم و نمی‌توانم اظهار نظر تخصصی داشته باشم، اما بعضی مواقع داروهای خارجی تجویز شده یا مشابه ایرانی ندارند یا به علت نوع ترکیبات دارویی می‌توانند تاثیرگذارتر باشند اما در بعضی موارد هم جنبه تلقینی دارد و بیمار احساس می‌کند هر طور شده باید تلاش کند تا داروی خارجی را تهیه کند که این طرز تفکر صحیح نیست.

  • یک بیمار خاص به طور متوسط سالیانه چقدر  هزینه بستری یا جراحی‌ دارد؟

سقف هزینه درمانی هر بیماری خاص فرق می‌کند و نمی‌توان آنها را با هم مقایسه کرد اما به‌طور مثال یک بیمار خاص که سرطان  کبد دارد600میلیون تومان باید هزینه کند تا بتواند درمان شود و به ‌روال عادی زندگی برگردد، یعنی برایش پیوند کبد انجام شود تا بتواند با  کبد سالم به زندگی‌اش ادامه دهد.

  • بیمه و بیمارستان‌های دولتی چند درصد از این سهم را پرداخت می‌کنند؟

بیمارستان‌های دولتی نسبتا بهتر عمل می‌کنند و اگر بیماران مبتلا در مراکز دولتی بستری شوند و جراحی‌هایشان را آنجا انجام دهند قطعا  هزینه کمتری را پرداخت می‌کنند، اما گاهی بیمار به دلیل اینکه دکتر مربوطه‌اش در بیمارستان دولتی حضور ندارد برای درمان به بیمارستان خصوصی مراجعه می‌کند که هر دو معایب و مزایایی دارند که نمی‌توان آنها را با هم مقایسه کرد، با این وجود نمی‌توان از خدمات درمانی‌ای که در بیمارستان‌های دولتی برای درمان‌ این بیماران انجام می‌شود چشم‌پوشی‌ کرد.

  • اهداف پیش‌روی سازمان بیماران خاص شمیرانات چیست؟

انجمن در نظر دارد با همکاری«بیمارستان تخصصی نور افشار» تهران حمایت درمانی و بستری این افراد را تحت پوشش قرار دهد. «بیمارستان تخصصی نور افشار» اولین بیمارستان بازتوانی و پزشکی ورزشی در سطح منطقه است که تحت تولیت جمعیت هلال‌احمر جمهوری اسلامی ایران و با حمایت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران اداره می‌شود و از بیماران کم‌توانی که مبتلا به انواع  بیماری‌های خاص هستند حمایت می‌کند و قرار است با این تعاملات حمایت‌ها و فعالیت‌هایمان گسترده‌تر شود.

  • بیماران خاص چه مسائل و مشکلات جانبی‌ای دارند؟

علاوه بر مشکلات  مالی، آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن، کمبود داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج در داروخانه‌ها و افزایش قیمت دارو، فراهم نبودن فضای شغلی، تاکید بر تسهیل بازنشستگی زودهنگام، هزینه‌های عوارض بیماری، طرد شدن بیماران مبتلا از کانون خانواده و طلاق آنها، همه و همه از مشکلاتی است که فشار ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‎کند.

  • مردم چقدر برای حمایت از سازمان‌های  مردم‌نهاد  دغدغه دارند؟

قطعا مشارکت و اشتیاق مردم در فعالیت‌های خیرخواهانه باعث پابرجایی و تداوم فعالیت ما و دیگر انجمن‌ها است و به لطف خداوند و همراهی همیشگی آنها توانسته‌ایم از افراد تحت پوشش حمایت کنیم، اما گاهی راه کمک را نمی‌دانند و ما در همین راستا در نظر داریم تا بخش‌های جدیدی را که می‌خواهیم در بیمارستان نورافشار مجهز کنیم با اسم خیری که هزینه آن را پرداخت می‌کند ثبت کنیم.

  • چطور می‌توان مشارکت مردم را برای مشارکت در امور اجتماعی و خیریه افزایش داد؟

کمک به موسسات خیریه  یک مسئولیت اجتماعی است و هر فرد با کمک به این افراد مسئولیت خودش را در قبال جامعه انجام می‌دهد. به عقیده من باید این نوع کمک کردن و موظف بودن به ادای این مسئولیت اجتماعی را از کودکی به فرزندانمان آموزش دهیم. چرا که در نهایت باعث پیشرفت و همدلی یک جامعه خواهد شد. امروزه همه افراد باید احساس کنند که در حد توانشان در قبال کمک به افراد جامعه مسئول هستند چرا که بیمار خاص یا هر فرد دیگری که به نوعی تحت پوشش یک سازمان است نیز حق زندگی و درمان دارد.

مطهره خردمندان

ارسال نظر

advertise advertise advertise advertise advertise advertise advertise
02188004648 , 02188004647 تهران خیابان بیست و هفتم کردستان خیابان اول خیابان بیست و هشتم پلاک 20 تهران خیابان نامجو نبش کوچه محلوجیان پلاک 2 واحد 3