کد خبر : 274

گفتگوی شهر امید با دبیر کمپین سلول های طلایی

هدف کمپین سلول‌های طلایی جذب حمایت مسوولین است تا توجه بیشتری به مساله پیوند سلول‌های بنیادی داشته و امکانات لازم برای انجام آن را در استان‌های مختلف فراهم کنند.

همه اعضای خانواده برای آزمایش آمده بودند. شیمی‌درمانی و پرتو درمانی‌های متعدد، بدن پسرک را  آنقدر ضعیف کرده بود که برای ادامه درمان نیازمند دریافت این سلول‌ها از فرد دیگری شده بود که با او تطابق ژنتیک داشت. نوشداروی درد مصطفی، پسرک 11 ساله به احتمال 30 درصد در رگ‌های اعضای خانواده‌اش جریان داشت. مصطفی خوش‌شانس بود که خواهر بزرگترش بیشترین تطبیق را از نظر ژنتیک با او داشت اما در 70 درصد موارد شانس تطبیق در بین اعضای خانواده وجود ندارد و این رقم شامل تعداد زیادی از بیمارانی می‌شود که شانس زنده ماندنشان در گرو دریافت سلول‌های بنیادی است. سلول‌های بنیادی خون‌ساز به زبان ساده، سلول‌های نارسی هستند که می‌توانند به سلول‌های خونی تبدیل شوند. سلول‌های بنیادی تنها راه بازسازی سلول‌ها در بیماران است. در حال حاضر پیوند سلول‌های بنیادی به عنوان راهی برای درمان سرطان شناخته شده است اما در کشور ما عمده اهداکنندگان را بستگان نزدیک بیمار تشکیل می‌دهند که در بسیاری از موارد هم خصوصیات ژنتیکی فرد اهداکننده با بیمار منطبق نیست و شماری از بیماران سرطانی به دلیل کمبود ذخیره بانک اطلاعاتی سلول‌های بنیادی در کشور فوت می‌کنند. امروزه طیف وسیعی از بیماری‌ها با سلول‌های بنیادی قابل درمان و کنترل هستند و برای اهدای سلول بنیادی به بیمار تطبیق گروه خونی فرد اهداکننده با بیمار لازم نیست.

 این سلول‌ها واجد توانایی خودنوسازی و تمایز به انواع سلول‌ها از جمله سلول‌های خونی، قلبی، عصبی و غضروفی هستند. سلول‌های بنیادی همچنین در بازسازی و ترمیم بافت‌های مختلف بدن به‌دنبال آسیب و جراحت، موثر بوده و می‌توانند به درون بافت‌های آسیب دیده‌ای که بخش عمده سلول‌های آن‌ها از بین رفته است، پیوند زده شوند و جایگزین سلول‌های آسیب‌دیده شده و به ترمیم و رفع نقص در آن بافت بپردازند. سلول‌های بنیادی قادر به درمان محدوده وسیعی از بیماری‌های مزمن و حاد از جمله سرطان هستند و تحقیقات زیادی در زمینه استفاده از سلول‌ د  های بنیادی در درمان بیماری‌هایی چون پارکینسون، بیماری‌های قلبی، کبدی، دیابت، دیستروفی عضلانی، آسیب‌های نخاعی و سکته در حال انجام است. اما عمده دریافت‌کنندگان سلول‌های بنیادی بیماران سرطانی و خونی هستند. در جستجو برای خیریه‌ها و کمپین‌هایی که از بیماران سرطانی حمایت ‌می‌کنند با «کمپین سلول‌های طلایی» آشنا شدیم. جوانانی که تلاش ‌می‌کنند مردم را به شکل‌های مختلف با اهمیت حیاتی اهدای سلول‌های بنیادی آشنا کرده و آنها را به پیوستن به این کمپین تشویق کنند. کمپینی که با شعار «نجات یک زندگی» آغاز به کار نموده و تا امروز بیش از 8000 نفر را جذب کرده است. «ثمین رضوی»، دبیر و سخنگوی کمپین «سلول‌های طلایی» درباره فعالیت‌های این کمپین مرد‌می ‌‌می‌گوید.

 از نقطه آغاز و انگیزه تشکیل کمپین برایمان بگویید.

آغاز کمپین سلول‌های طلایی، از حرکت‌های فردی اعضا شروع شد. هر کدام از ما به‌نوعی با مشکلات مرتبط با بیماری‌های درگیر با سلول‌های بنیادی برخورد داشتیم و بعد از آشنایی با بانک سلول‌های بنیادی، سعی کردیم دوستان و اطرافیان خود را از وجود چنین مرکز و روش درمانی آگاه کنیم، لازم به ذکر است که در این خصوص اغلب فعالین این کمپین به نحوی درد کشیده بوده و در بستگان نزدیک خود تجربه رویارویی با بیماری‌های مرتبط با سلول‌های بنیادی را داشتند، که این اتفاق خود نیروی محرکه تشکیل کمپین بود. بعد از مدتی رفت و آمد به بیمارستان شریعتی و تبلیغات بصورت فرد به فرد میان آشنایان، در بانک سلول‌های بنیادی، با گروه‌های دیگری که آنها هم به‌صورت خصوصی افرادی را برای ثبت‌نام به بانک ‌می‌فرستادند آشنا شدیم و تصمیم گرفتیم که با همراهی همدیگر و سازماندهی و گسترش تبلیغات و فعالیت‌هایمان در چارچوب گروهی بزرگتر، قدم محکم‌تری برای بیماران نیازمند پیوند که گاهی سال‌ها در انتظار یافتن نمونه مشابه هستند، برداریم. با همراهی چند انجمن خیریه مرد‌می ‌فعالیت‌های گسترده‌ای را برای تبلیغات آغاز کرده و ترجیح دادیم که به صورت تخصصی و متمرکز، تحت عنوان یک کمپین مرد‌می ‌مستقل به نام «سلول‌های طلایی» فعالیت کنیم.

مراحل کار به چه صورت انجام ‌می‌شود؟

تمام افراد سالم و فاقد سابقه بیماری خاص از 18 تا 55 سالگی ‌می‌توانند داوطلب اهدای سلول بنیادی باشند. این افراد با انجام یک آزمایش ساده خون در بانک اهداکنندگان ثبت‌نام ‌می‌کنند، سپس روی خون این افراد آزمایش انجام ‌می‌شود و نتیجه آن برای بررسی سازگاری با افراد بیمار نیازمند پیوند، به صورت محرمانه جهت جستجو در این بانک ثبت خواهد شد. پس از مطابقت شرایط ژنتیکی یک بیمار و یک اهداکننده و انجام آزمایشات برای تایید سلامت داوطلب، با روشی مشابه اهدای خون، سلول‌های بنیادی را از خون محیطی جمع‌آوری و به فرد بیمار منتقل خواهند کرد. این روش هیچ عارضه و خطری برای اهداکننده نداشته و به‌سرعت ظرف چند روز سلول‌ها در بدن وی بازسازی خواهند شد. در حال حاضر این ثبت‌نام به صورت عمو‌می‌، فراگیر و رایگان، در بانک سلول‌های بنیادی واقع در بیمارستان شریعتی تهران و مرکز سپاس در سازمان انتقال خون جنب بیمارستان میلاد، انجام ‌می‌شود و در شهرستان‌ها بصورت خویشاوند درحال انجام است که امیدواریم با همت و توجه ویژه مسئولین محترم امکانات لازم برای ثبت‌نام رایگان داوطلبین غیرخویشاوند در شهرستان‌ها نیز فراهم شود. به این منظور برای افزایش آگاهی هموطنانمان، بعنوان سفیران کمپین سلول‌های طلایی، نماد این کمپین را که دستبندهای طلایی رنگ است (برگرفته از روبان طلایی-نماد بین‌المللی آگاهی از سرطان کودک) به دست بسته و هر کدام سفیر و مبلّغ طرح درمانی ملی سلول‌های طلایی خواهیم بود، به امید روزی که در سراسر کشور با افزایش تعداد داوطلبین اهدا، هیچ بیماری برای پیوند، در انتظار یافتن نمونه مشابه (حتی با صرف هزینه‌های بالا برای جستجو در خارج از کشور) جان خود و فرصت زندگی را از دست ندهد.

عملکرد کمپین را چطور ارزیابی ‌می‌کنید آیا ‌می‌توان تاثیر فعالیت کمپین را در قبل و بعد از شروع به کارشما در آمار اهداکنندگان دید؟

 نمی‌توان آمار دقیقی بیان کرد، تا کنون بیش از هشت هزار نفر در صفحات مجازی و حقیقی ما را در اطلاع‌رسانی‌ها یاری کرده‌اند، بارها و بارها برای یافتن اهداکننده پلاکت، اطلاعیه‌های ما بیش از 4هزار بار به اشتراک گذاشته ‌می‌شوند و کمتر از یک روز تعداد لازم برای اهدا هماهنگ می‌شوند و این بسیار موثر و مفید است، در حالی که بیمارانی که آگاهی یا ارتباطی با کمپین ندارند، با چسباندن کاغذهای تقاضای پلاکت روی دیوار بیمارستان‌ها، به‌سختی و زمان طولانی‌تری، پلاکت‌دهنده پیدا ‌می‌کنند، و این در شرایطی است که زمان برای بیماران بسیار حایز اهمیت است. در خصوص ثبت‌نام برای اهدای سلول‌های بنیادی هم، بارها اعزام گروهی داشتیم، اما خیلی از افراد بعد از آشنایی از طریق تبلیغات بصورت مستقل و منفرد هم برای ثبت‌نام اقدام ‌می‌کنند، که از زمان فعالیت کمپین مرد‌می‌ سلول‌های طلایی میزان مراجعه و ثبت‌نام بسیار بالا رفته و آمار دقیق را ‌می‌توان از بانک سلول‌های بنیادی بیمارستان شریعتی جویا شد، اما به دلیل اینکه امکان تشابه فاکتورهای ژنتیکی یک بیمار با یکی از این داوطلبین اهدا، بسیار کم است، هرچه تعداد اعضای بانک بیشتر باشد امکان یافتن اهداکننده مناسب بیشتر است، پس نمی‌توان این مساله را با آمار و ارقام سنجید، در این خصوص کشورهای پیشرفته، آمار بسیار قابل‌توجهی از تعداد داوطلبین اهدای سلول بنیادی داشته و بسیار ساده‌تر و سریعتر نمونه مشابه را برای پیوند پیدا ‌می‌کنند، اما در کشور ما در حال حاضر با توجه به تعداد بالای درخواست برای جستجو توسط بیماران، همچنان تعداد داوطلبین کم بوده و امیدواریم روز به روز استقبال بیشتر شود.

استقبال از کمپین در چه رنج سن و جنسیتی بیشتر است؟

همانطور که اشاره شد رنج سنی‌ای که ‌می‌توانند داوطلب اهدا باشند 18تا 50 سال است. در این بین، خانم‌ها و میانگین سنی 20 تا 30 سال بیشتر اعلام آمادگی کرده‌اند و آقایان به‌خاطر ساعت کاری و مشغله‌های بیشتری که دارند تعداد کمتری از اهداکنندگان ما را تشکیل ‌می‌دهند. باید بگویم که مراحل اهدای سلول‌های بنیادی محتاج صرف مدت زمان خاصی است که به‌نسبت نتیجه انسان دوستانه خیلی بزرگ آن زمان زیادی محسوب نمی‌شود. صرف چند ساعت از وقت اهداکنندگان در قبال زنده ماندن یک انسان معامله کاملا برد- برد است. به لطف نیت خیر و صبوری شما، یک انسان ‌می‌تواند زنده بماند و این کار خیلی بزرگی است.

به نظر ‌می‌رسد همکاری خوبی با انجمن‌های دیگر فعال در این حوزه‌ها دارید.

بله، کمپین سلول‌های طلایی با «جمعیت امام علی» همکاری دارد و دو سایت اهدای سلول‌های بنیادی بیمارستان شریعتی و سایت سپاس را در کمپین خود معرفی کرده و برای جذب و ارتباط داوطلبین اهدا، با این مراکز همکاری ‌می‌کند. همچنین در کنار کمپین سلول‌های طلایی، کمپین اهدای عضو نیز فعال است و چالش 1=8 با هدف تشویق مردم به اهدای عضو فعالیت ‌می‌کند.1=8 اشاره‌ای نمادین به خطوط کف دست انسان دارد و این حقیقت که اعضای بدن یک نفر ‌می‌تواند هشت نفر دیگر را نجات دهد.

دستبند طلایی کمپین شما را روی دست اهداکنندگان ‌می‌بینیم درباره این دستبند توضیح ‌می‌دهید؟

اولین همایش سلول‌های طلایی با حضور بنیاد فرزندان ایران زمین، خیرین، هنرمندان، چند اهداکننده و چند گیرنده و حضور گرم مردم تشکیل شد.

طرحی بعنوان نماد در ذهن ما بود که نشانه‌ای باشد برای حمایت از اهدای سلول‌های بنیادی و بتوان بوسیله آن توجه بیشتری را جلب کرد .

بدلیل اهمیتی که این سلول‌ها در درمان بیماران دارند و ارزش بالایشان همچنین رنگ طلایی آن، از نماد روبان طلایی که نماد بین‌المللی آگاهی از سرطان کودک نیز هست، الهام گرفتیم و مچ‌بندهای طلایی رنگ را بعنوان  نماد پیوستن به کمپین و حمایت از آن انتخاب کردیم.

در آن همایش، از هنرمندان حاضر خواستیم که هر کس برای ثبت‌نام در بانک سلول‌های بنیادی داوطلب شد و اقدام کرد، به نشانه حمایت و بعنوان سفیر و مبلغ کمپین، دستبند طلایی رنگ به دست ببندد و بعنوان چالش، از دو تن از عزیزان دیگر برای ادامه این چرخه و پیوستن به کمپین سلول‌های طلایی دعوت کند. به‌زودی این دستبندها باعث گسترش این چالش و پیوستن تعداد بیشتری از هنرمندان به بانک سلول‌های بنیادی شد. در همان همایش پیشنهاد دادیم برای تهیه این دستبندهای طلایی رنگ از زنان سرپرست خانوار تحت حمایت جمعیت امام علی کمک بگیریم تا از این طریق به درآمدزایی آنها هم کمک کنیم، سپیدخت (کارگاه بافت زنان بی‌سرپرست یا کودکان‌کار جمعیت امام علی) در این زمینه با ما همکاری نمود و مدل ساده‌ای از دستبندهای بافت طلایی رنگ را آماده و عرضه کردند که از همراه شدن آنها و مربی خوب این کارگاه بسیار ممنونیم.

خانواده‌های دریافت‌کننده با مشکلات زیادی مواجه‌اند، آیا این کمپین توانسته گره‌گشای مشکلاتشان باشد؟

ما بیماران خردسالی را می‌شناسیم که وقتی برای آزمایش یا نمونه‌گیری از مغز استخوان به تهران ‌می‌آیند، تنها هستند یعنی والدین آنها مشغول دوندگی برای کارهای اداری و ...هستند یا اینکه تحمل دیدن درد فرزندشان را ندارند، اعضای کمپین مثل خواهر و برادر این بیماران کنارشان هستند، به جرات ‌می‌توانم بگویم ما توانستیم در مواردی که بیماران به ما مراجعه می‌کنند، حا‌می‌ معنوی خوبی برای آنها باشیم چون اغلب اعضای ما عزیزانی درد کشیده و آشنا با مشکلات بیماران هستند. تنهایی و غربت و نگرانی‌های ناشی از مخارج و ناامیدی و ... مشکلات سختی است که خانواده‌های بیماران با آن روبه‌رو هستند، حداقل تلاش کمپین ما، کاهش این مشکلات است، با وجود اینکه سرمایه و بودجه خاصی نداریم اما در مواقع بحرانی با تمام توان سعی کرده‌ایم از آنها حمایت مالی داشته باشیم و تلاشمان ‌بر این بوده که کمک حال این افراد باشیم، با همه این اوصاف کمپین سلول‌های طلایی زیر نظر بانک سلول‌ها فعالیت ‌می‌کند و هنوز بعنوان سمن یا سازمان مردم‌نهاد مستقل ثبت نشده است که بتواند به صورت مستقل مجوز تامین هزینه‌های درمان را داشته باشد، پس تمام فعالیت‌های ما برای کمک مادی به این عزیزان شخصی محسوب ‌می‌شود و از طریق دوستان و آشنایان و مرد‌می‌ است که از نزدیک کنار ما و شاهد فعالیت‌های ما هستند و داوطلبانه ما را واسطه کمک‌رسانی‌هایشان قرار ‌می‌دهند.

امیدواریم با ثبت کمپین بعنوان یک سمن مستقل، امکان فعالیت رسمی ‌در زمینه جمع‌آوری کمک‌های مرد‌می‌ برای بیماران نیازمند پیوند را نیز پیدا کنیم.

 

هنرمندان زیادی دعوت شما را پذیرفتند و عضوی از خانواده سلول‌های طلایی شدند. حمایت هنرمندان تا چه حد در تشویق مردم موثر بوده است؟

 باید از تعداد اندک از عزیزانی که وقتی قول همراهی دادند با تمام وجود در کنار ما بودند، تشکر ویژه کنم. بیشتر از هر فردی باید از امیرحسین صدیق گرا‌می ‌تشکر کنم که مثل یکی از اعضای فعال کمپین سلول‌های طلایی، تلاش کردند و ما را تنها نگذاشتند. همچنین رامبد جوان و برنامه خندوانه، گروه موسیقی نیوش که بزرگوارانه با ما همکاری کردند و کلیپی هم توسط جناب رئوف با آهنگ‌سازی این بزرگواران ساخته شد.

 

در اینجا از خانم‌ها شبنم مقدمی، الهام پاوه‌نژاد، پرستو صالحی، نعیمه نظام‌دوست، نیوشا ضیغمی، ماه‌چهره خلیلی و حدود بیست و پنج تن از هنرمندان خوب کشورمان که به جز ثبت‌نام و حضور، همیشه در یافتن اهداکننده پلاکت و انتشار اطلاعیه‌ها به ما کمک کرده‌اند تشکر می‌کنم و می‌گویم که ما قدردان و دست‌بوس این عزیزان محترم و مهربان هستیم. امیدواریم بقیه عزیزان و هنرمندانی که بین همین مردم محبوبیت و شهرت پیدا کرد‌ه‌اند نیز از میزان تاثیرشان روی اذهان عمو‌می ‌بیشتر و مثبت‌تر استفاده ‌کنند تا بتوانیم توجه بیشتری را به سمت درمان با سلول‌های بنیادی جلب کنیم، روند درمانی‌ای که در حقیقت یکی از مهمترین دغدغه‌های درمانی برای بیماران و سیستم درمانی کشور است.

مریم خورشیدی

 

 

ارسال نظر

advertise advertise advertise advertise advertise advertise advertise
02188004648 , 02188004647 تهران خیابان بیست و هفتم کردستان خیابان اول خیابان بیست و هشتم پلاک 20 تهران خیابان نامجو نبش کوچه محلوجیان پلاک 2 واحد 3