کد خبر : 375

هفته نامه "شهر امید" در هجدهمین شماره خود نوشت:

ورود خیریه‌ها به حوزه‌های درمانی، یک ضرورت کمتر شناخته شده است و سالانه دست‌کم 7 میلیون نفر به دلیل هزینه‌های درمان زیر خط فقر می‌روند.

روی صندلی چرخداری نشسته. نه اینکه پاهایش توان راه رفتن نداشته باشد. آزمایش‌های مکرر و از این اتاق به آن اتاق رفتن. جلسات مکرر پرتودرمانی و همه کارهایی که لازم است تا آدمی بر جنگ با سرطان پیروز شود دیگر توانی برای ایستادن و راه رفتنش باقی نگذاشته است.

43 سال بیشتر ندارد و از وقتی فهمیده که سرطان به جان بدن نحیفش افتاده، شش ماه و ده روز می‌گذرد. نامش «فهیمه» است و کارگر یک تولیدی پوشاک. در یک خانه 46 متری اجاره‌ای در جنوب تهران زندگی می‌کند و شوهرش کارگر یکی از میدان‌های میوه و تره‌بار. فهیمه خودش توان حرف زدن ندارد اما دخترش که چیزی ته چشمش نگرانِ نگران است، همانطور که پا به ‌پا به دنبال دکترها می‌دود، کیف سنگینش را می‌کشد و بعد که خسته می‌شود، می‌نشیند، روی صندلی. بیماری از نوع سخت و پرهزینه‌اش تا سراغت نیاید، نمی‌فهمی که چطور می‌تواند زندگی‌ات را زیرورو کند. این را او می‌گوید، سمیه 25 ساله حالا شش ماه و ده روز است که در بیمارستان از این‌سو به آن‌سو دنبال پزشکان و پرستاران می‌دود و از طرف دیگر به دنبال تامین هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌ای است که ناگهان آمده است.

«قرار بود تا یکی دو ماه دیگر عروسی من باشد اما اتفاق خبر نمی‌کند. سرطان بیماری سهمگینی است نه فقط از نظر روانی که بیمار و اطرافیانش را تخریب می‌کند بلکه از نظر هزینه‌های درمان مخصوصا برای ما که مادرم تحت‌پوشش هیچ بیمه‌ای نبوده است. با هزار و یک گرفتاری تا امروز هزینه‌های درمان را تهیه‌کرده‌ایم. آدم که نمی‌تواند بنشیند و ببیند عزیزش به‌خاطر بی‌پولی از دست برود...»

در بیمارستان‌های تهران کم نیستند آدم‌هایی شبیه فهیمه و سمیه. یکی درگیر بیماری و دیگری درگیر هزینه‌هایش. کم‌هزینه‌ترین روند درمان سرطان دست‌کم ماهی سه میلیون تومان خرج روی دست بیمارانی می‌گذارد که خودشان را آماده مبارزه با بیماری کرده‌اند، بیماری‌ای که با آمدنش زندگی، روزها و آینده آن‌ها را دستخوش تغییر و نگرانی کرده است. در میان مشکلات و مسایلی که در زندگی روزمره، گریبان مردم به‌ویژه گروه‌های آسیب‌پذیر جامعه را می‌گیرد، هزینه‌های درمان سالانه دست‌کم 7 میلیون نفر را در ایران زیر خط فقر می‌برد. این آماری است که به‌تازگی حسن قاضی‌زاده ‌هاشمی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرده است و در عین حال گفته است که دولت توانسته با تغییراتی در سیاست‌های درمانی و تامین بخشی از هزینه‌های درمان سالانه از سقوط 700 هزار نفر به زیر خط فقر جلوگیری کند.

اما این رقم نسبت به کل افرادی که زیر هزینه‌های سنگین درمان کمر خم کرده‌اند، عدد کوچکی است. در سال‌های 88 تا 89 آمار خانواده‌هایی که توان پرداخت هزینه‌های سنگین درمان بیماری‌های سخت را نداشته و ناگزیر با فروش وسایل زندگی به زیر خط فقر رفته‌اند، در حدود 2.5 تا 4 درصد از کل جمعیت کشور اعلام شده بود. اما این آمار در سال‌های 90 تا 95 به مرز 7.5 درصد رسیده است. نگاهی به وضعیت مددجویانی که برای دریافت کمک‌های مالی به خیریه‌های فعال در کشور مراجعه می‌کنند، نشان می‌دهد بسیاری از آن‌ها پس از آنکه یکی از اعضای خانواده‌شان به بیماری صعب‌العلاج یا حتی جراحی‌های معمول دچار شده، حداقل پس‌اندازشان را از دست داده‌اند و پس از آن از نظر معیشت و اداره زندگی روزمره به‌سختی افتاده‌اند.

«علیرضا.م» یکی از آن‌هاست. ساکن منطقه 17 در تهران و کارگر روزمزد که دو سال پیش برای درمان بیماری فرزندش، «داروندارش» را از دست داده: «ما به‌طور معمول هم برای هزینه‌های زندگی‌مان مشکل داریم. همسرم در خانه سبزی و پیاز داغ سرخ می‌کند و می‌فروشد. دخترم چند سال پیش بیماری حاد قلبی گرفت. دوبار جراحی شد و مرتب تحت مراقبت‌های پزشکی است. برای ما که اندوخته‌ای نداریم این هزینه‌ها کمرشکن بود تا جایی‌که فرش زیر پایمان و طلاهای همسرم را فروختیم. الان گفته‌اند به جراحی دیگری نیاز است، اگر کمک خیریه‌ها نبود اصلا نمی‌دانستم چه باید می‌کردم.»

خیری بی‌نشان چند هفته پیش هزینه جراحی دختر علیرضا را که چند میلیون تومان می‌شود پرداخت کرده و او چند روز دیگر جراحی می‌شود؛ اما او تنها یکی از هزاران نفری است که در این روزگار که تنگدستی گریبان آدم‌های زیادی را گرفته، نیازمند کمک و همراهی است.

بهنوش پورمیرزا، مددکار اجتماعی و رابط بین خیران و بیمارانی که نیازمند دریافت‌ حمایت‌های درمانی خیران هستند، در این باره به «شهر امید» می‌گوید: «تعداد زیادی از بیماران هستند که سالانه به دلیل پرداخت هزینه‌های درمان زیر خط فقر می‌روند. پرداخت هزینه‌های جراحی و درمان بیماری‌هایی مثل سرطان، ام‌اس همچنین بیماری‌های خاص برای گروه‌های ضعیف و آسیب‌پذیر جامعه یک مساله بزرگ است. آن‌ها عموما اندوخته و پس‌اندازی ندارند و بعضا تهیه 5 میلیون تومان حتی کمتر از آن هم برای پرداخت هزینه‌های درمان برایشان یک مساله بزرگ است. به همین دلیل شکل‌گیری خیریه‌هایی که صرفا در زمینه‌های درمانی و حمایت از بیماران نیازمند فعالیت می‌کنند از ضرورت‌های فعالیت خیریه‌هاست. در سال‌های اخیر به‌جز خیریه‌هایی که برای کمک به بیماران سرطانی فعالیت می‌کنند، خیریه‌های دیگری مثل «همت» هم راه‌اندازی شده‌اند اما نیازی که در این زمینه وجود دارد بیش از اینهاست.»

به گفته او یکی از مشکلات اصلی بیماران خاص به‌ویژه بیماران ام‌اس و سرطانی قیمت بالای داروهای آن‌ها است و اینکه حتی داروهای تحت‌پوشش بیمه نیز هزینه‌های زیادی برای این بیماران دارد؛ چون مجبورند هر هفته یا ۲ هفته یک‌بار از این داروها استفاده کنند.

بسیاری از داروهایی که بیماران خاص به آن‌ها نیاز دارند با وجود همه تلاش‌هایی که در سال‌های اخیر در حوزه سلامت انجام شده همچنان کمیاب هستند و همین مساله باعث شده که این بیماران مجبور به پرداخت هزینه‌های چند برابری برای دسترسی به آن‌ها شوند. از سوی دیگر با تولید داخلی بعضی از این داروها از واردات نوع خارجی آن‌ها کاسته شده و این در حالی است که بسیاری از پزشکان به بیمارانشان تأکید می‌کنند از نمونه خارجی دارو استفاده کنند و از طرفی تجربه استفاده از نمونه داخلی در بعضی از موارد ثابت کرده است که نمونه داخلی کیفیت داروی خارجی را ندارد و نمی‌تواند پاسخگوی نیاز این بیماران باشد.

بیماری‌های خاص به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که در جامعه به‌نوعی عام نیستند و برای درمان آن‌ها باید شرایطی ویژه‌تر فراهم کرد. بیماری‌هایی نظیر‌ ام‌اس، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی ازجمله این بیماری‌ها هستند. اطلاعات عموم مردم از این نوع بیماری‌ها و نحوه پیشگیری و درمان آن‌ها بسیار پایین است و همین امر مشکلات درمان بیماری‌های خاص را به حداکثر زمان و هزینه و گاهی به دلیل تاخیر در اطلاع از بیماری به آخر خط می‌رساند.

طبق آمارهای ارائه شده حدود ۱۸ هزار و ۶۰۰ نفر بیمار تالاسمی، حدود شش هزار و ۴۰۰ بیمار هموفیلی، بیش از ۵۰ هزار بیمار مبتلا به‌ ام‌اس و حدود ۲۴ هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارند. بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آن‌ها را شناسایی کرده است؛ چون برخی بیماران خاص در کشور تحت‌پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست. با آنکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرایند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که پاسخگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آن‌ها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.

کمبود مراکز درمانی برای ارائه خدمات درمانی به‌عنوان یکی از چالش‌های بزرگ این بیماران به‌شمار می‌آید. کمبود مراکز رادیوتراپی، نبود مراکز درمانی خاص بیماران تالاسمی و محدودیت برای راه‌اندازی مراکز دیالیز را می‌توان از جمله مشکلات بیماران یاد شده در رابطه با مراکز درمانی عنوان کرد. این موارد از بخش‌هایی است که می‌توان از ظرفیت خیران برای ساخت مراکز جدید استفاده کرد.

بخش قابل توجهی از بیماران خاص با هزینه‌های بالای درمان دست‌وپنجه نرم می‌کنند و حتی گاهی برخی از آن‌ها کارشان به جایی می‌رسد که از درمان منصرف می‌شوند، با این وجود رسول دیناروند، معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، بیشترین حمایت‌های دولت و وزارت بهداشت را شامل هزینه‌های دارویی بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌داند. اما در واقع، پرداختی بیماران صعب‌العلاج و خاص در بالاترین حد ممکن ۱۵ درصد است.

از سوی دیگر بیماری‌هایی هستند که با وجود هزینه‌های بالای درمان در شمار بیماری‌های خاص قرار نگرفته‌اند اما مبتلایان به این بیماری‌ها هم از نظر تامین هزینه‌های بالای درمان تفاوتی با بیماران خاص ندارند. برای مثال مبتلایان به بیماری پارکینسون. بنا بر طبقه‌بندی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماری پارکینسون با تمام ویژگی‌ها و دشواری‌هایش، نه جزو بیماری‌های خاص به شمار می‌آید و نه در زمره بیماری‌های صعب‌العلاج! از این‌رو هزینه‌های درمان این بیماری بر عهده بیماران است.

با وجود تمام وعده‌هایی که طی چند سال گذشته در خصوص بازنگری در فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج داده شده است، هنوز شمار زیادی از این بیماری‌های سهمگین از جمله «پارکینسون»، «آلزایمر»، «ایدز»، «هانگتینتون» و «اِی.ال.اس» (ALS) در این لیست قرار نگرفته‌اند.

همچنین «پیوند اعضا»، «دیابت»، «اوتیسم»، «نقص ایمنی مادرزادی»، «ای بی»، «بیماری‌های شدید روانی»، «هپاتیت B و C»، «اعتیاد» و بیماری‌های پیشرفته روماتیسمی مانند «لوپوس» بر خلاف تصور عمومی جزو بیماری‌های خاص تعریف شده وزارت بهداشت نیستند و فقط در دسته‌بندی بیماری‌های صعب‌العلاج قرار دارند؛ بیماری‌هایی که مبتلایان به آن‌ها با وجود هزینه‌بر بودن روند درمان و گرانقیمت بودن داروهایشان از دریافت یارانه درمان و پوشش بیمه‌ای مناسبی برخوردار نیستند.

در همین شرایط پرداخت یارانه دارو به بیماران سرطانی چند سال است که با اما و اگرهایی روبه‌رو است به‌طوری‌که گاهی به این بیماران یارانه دارو پرداخت می‌شود و گاهی نیز به‌صورت ناگهانی و بدون اطلاع قبلی یارانه آنان قطع می‌شود.

 

اشتغال؛ سنگی بزرگ بر سر راه بیماران سخت‌درمان

در کنار چالش‌های درمان و تامین دارو، دردسر دیگری که مبتلایان به بیماری‌های سخت با آن روبه‌رو هستند، موضوع اشتغال آنان است. بیماران خاص و مبتلایان به بیماری‌های صعب‌العلاج، توان کار در شرایط سخت و محیط‌های کاری طاقت‌فرسا را ندارند. از این رو ضرورت دارد که با توجه به نوع بیماری آنان، تمهیداتی برای اشتغال آن‌ها در سازمان‌ها و بنگاه‌های گوناگون دولتی یا خصوصی در نظر گرفته شود یا دست‌کم کمک‌هزینه‌هایی برای ایجاد شغل‌های آزاد و آسان به آنان اختصاص یابد تا بدین‌گونه بیمارانی که توانایی کار کردن را دارند، به اجبار و به دلیل‌هایی مانند سختی کار از فضای اشتغال کشور حذف نشوند.

نداشتن شغلی برای امرارمعاش یا بهتر است بگوییم فراهم نبودن فضایی برای بروز توانمندی‌های شغلی این بیماران، موجب شده مبتلایان به بیماری‌های سخت برای تهیه داروهای گرانقیمت و ادامه روند درمان با چالش مالی زیادی دست‌وپنجه نرم کنند و از سر ناچاری به انجام کارهایی مانند مسافرکشی روی آورند که برای وضعیت جسمی آن‌ها مناسب نیست.

افزایش شمار شهروندانی که بر اثر پرداخت هزینه‌های درمان به زیر خط فقر رفته‌اند، حکایت از این واقعیت دارد که نظام سلامت کشور دچار ضعف و اشکالات متعددی است، اشکالاتی که هنوز چاره‌ای برای آن‌ها اندیشیده نشده است.

«شرایط اقتصادی خانمانسوز»، اصطلاحی است که کارشناسان حوزه سلامت برای آن دسته از افرادی به کار می‌برند که بر اثر پرداخت هزینه‌های سنگین درمان، دچار شرایط حاد اقتصادی می‌شوند. در حال حاضر طبق پیش‌بینی‌ها چیزی در حدود 7.5 تا 10 درصد از افراد جامعه در این وضعیت قرار دارند و پرداخت هزینه‌های سنگین درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در شرایط عادی برای آن‌ها ممکن نیست و مجبورند با فروش وسایل زندگی و ...، هزینه‌های درمان را تامین کنند.

با توجه به جمعیت کشورمان که بیش از 75 میلیون نفر برآورد شده است، می‌توان گفت که جمعیتی در حدود 6 تا 7.5 میلیون نفر به دلیل شرایط نامساعد اقتصادی، چنانچه دچار یک بیماری خاص و صعب‌العلاج شوند، برای تامین هزینه‌های درمان به زیر خط فقر سقوط می‌کنند. در چنین شرایطی، مدیریت هزینه‌های سلامت همچنین نقش موثر خیریه‌های درمانی می‌تواند تا حدود زیادی از افزایش هزینه‌های درمان جلوگیری کرده و  افراد دچار فقر مالی را تحت‌پوشش قرار دهد.

ارسال نظر

advertise advertise advertise advertise advertise advertise advertise
02188004648 , 02188004647 تهران خیابان بیست و هفتم کردستان خیابان اول خیابان بیست و هشتم پلاک 20 تهران خیابان نامجو نبش کوچه محلوجیان پلاک 2 واحد 3