کد خبر : 776

هفته نامه "شهر امید" در چهل و نهمین شماره خود نوشت:

گزارشی از موسسه درمانی کودکان محروم زیر 18 سال.

از اولین روزی که مادر و پدرش شنیدند نوزادشان با مشکل قلبی به دنیا آمده. مادرش می‌گوید دکترها گفته‌اند قلبش سوراخ است. لباس جراحی بر اندام کوچکش که می‌نشیند سیل اشک مادر هم شروع می‌شود، شاید این آخرین بار باشد که او را می‌بوسد و در آغوش می‌گیرد. پزشک معالج قبل از شروع عمل گفته شرایط عمل برای نوزادان متفاوت است. گاهی امکان دارد نوزاد از دست برود و کاری هم از علم برنیاید یا حتی آسیب‌های بدتری مثل آسیب‌های مغزی به او وارد شود، اما تمام توان پرسنل بیمارستان و پزشکان برای جنگ با همین مسئله و درمان است. چشمان پدر و مادرش‌ به در اتاقیست که دقایقی‌ دیگر خبری به آن‌ها می‌رسد. خبری از وضعیت نوزاد پنج ماه و‌ 15 روزه‌شان بعد از عمل.

به هوش آمده، اما خواب است. قدش یک سوم تخت بیمارستان هم نیست و باقی تخت را لوله‌ها و دستگاه‌های متصل‌ به قلب و بینی‌اش اشغال کرده‌اند. دور تا دور شکم و قفسه سینه‌اش با باند پوشانده شده، صورتش آنقدر کوچک است که‌ لوله اکسیژن را با یک چسب روی گونه‌هایش محکم کرده‌اند تا جا به جا نشود.

این اتاق و تجهیزات همه و همه امید مادریست که قلب کودک پنج ماهه‌اش زیر تیغ جراحی رفته و حالا نوزادش نه لباسی به تن دارد و نه صدایی برای اعتراض. بدن چند وجبی‌اش زیر دستگاه‌های درمانی می‌ماند تا از نتیجه عمل مطمئن شوند. چشمانش را که باز کند و چند ساعتی بگذرد، نتیجه‌ عمل مشخص می‌شود.

در بخش 15 تخت‌خوابی  آی ‌سی ‌یو قلب باز، او تنها نیست و کنارش 14 نوزاد دیگر هم در همین شرایط نفس می‌کشند. هر ماه این اتاق بارها و بارها نوزادانی را به زندگی برمی‌گرداند یا زور طبیعت غلبه می‌کند و آن‌ها از دنیا می‌روند. با اینهمه اینجا هدف‌ها و نیروها با هم زنجیر می‌شوند تا نتیجه در اتاق 15 تخت‌خوابی اوپن هارت موسسه «زنجیره امید» امیدبخش باشد. بخش ان آی سی یو قلب باز مرکز طبی کودکان توسط زنجیره امید در‌ سال 1393 به بهره‌برداری رسید و‌ حالا در ماه بارها و بارها این 15 تخت میزبان نوزادان است. نوزادانی که‌ به دنیا آمده‌اند ولی نه با شرایط طبیعی مثل همه نوزادان. اما اینجا تمام تلاش این است که آن‌ها می‌آیند زنده بمانند و بدون نقص. حالا پس از دو سال باید گفت افتتاح این بخش باعث شده است تا زنجیره امید در دومین سالگردش که بهمن ماه سال گذشته بود آمار 23.4 درصدی مرگ و‌ میر نوزادان بعد از زایمان را به پنج درصد برساند.

انجمن زنجیره امید با شعار درمان کودکان محروم زیر 18 سال در سه رشته قلبی، ارتوپدی و ترمیمی با کمترین هزینه و بالاترین کیفیت‌ از سال 1386 به مدیریت مریم مرعشی فعالیتش را شروع کرده است.

در محل انجمن زنجیره امید اقامتگاهی برای مادران و فرزندان بیمارشان فراهم شده است. 15 مادر و فرزند برای بهبود وضعیت درمان کودکانشان با هم زندگی می‌کنند. اغلبشان از شهرستان آمده‌اند و نمی‌توانند برای هر بار ویزیت مسافت شهرستان محل اقامتشان تا تهران را طی کنند، بعضی‌هایشان هم که وقت عمل دارند باید اینجا نگهداری شوند تا موعد عمل. در هر اتاق یک تخت برای فرزند است و یک مبل تخت‌خواب شو برای مادر. از چهار اتاق چند تخته، یک اتاق دو تخته مخصوص بیماران قلبی است چراکه تخت و بیمار کمتری دارد. کنار اتاق بیماران قلبی هم اتاق چهار تخته‌ای است برای نوزادان، در اتاق عموما بسته است و تک تکشان به خواب رفته‌اند بی‌آنکه بدانند در اطرافشان چه می‌گذرد و بیماری‌شان چیست. اینجا هر تخت، هر مادر و هر فرزند قصه جداگانه‌ای دارند. قصه‌ای از اینکه چرا اینجا هستند و چه می‌کنند.

زیر سقف اقامتگاه 15 مادر و فرزند

یگانه‌ یک ماه است که به زنجیره آمده، روی تخت خوابیده و مادرش حرکات فیزیوتراپی را با دست‌ روی پایش انجام ‌می‌دهد، مشکلش‌ اختلال حرکتی است و از قم می‌آید. سه روز از هفته را اینجاست، چهار روز دیگر را در قم. کنار تخت یگانه زینب آرام نشسته و روسری‌اش را مرتب ‌می‌کند. زینب 13 ساله که به علت بیماری دیستروفی (اختلال رشد در بافت‌ها و اندام‌های زنده) قد و ظاهرش‌ بسیار کوچک‌تر از سنش مانده و مشکلات حرکتی هم زندگی را برایش سخت‌تر کرده است. زینب در هر دو طرف مفصل ران دررفتگی دارد و برای فیزیوتراپی اینجاست. اما زینب تنها فرزند این خانواده سیستان و بلوچستانی و تنها دل‌نگرانی مادرش نیست. گلنار خواهر کوچک زینب هم همراه مادرشان اینجاست او هم دررفتگی یک طرفه مفصل ران دارد و باید عمل شود اما به علت کمبود خون باید چند روزی را اینجا بماند. کنار تخت خوابیده و با انگشتان مادرش بازی ‌می‌کند بی‌آنکه حرفی بزند یا چیزی بخواهد.

در اتاق کناری امیرحسین هفت ساله بی‌حرکت با دست و پایی که روزی سالم‌ بوده اما حالا‌ اختلال حرکتی دارد روی تخت خوابیده. امیرحسین به دلیل مشکلات و رفلاکس‌هایی‌ که در نوزادی داشته به دکتر مراجعه کرده بود و باید آندوسکوپی انجام می‌داد اما ناسازگاری بیهوشی آندوسکوپی به جای درمان او را دچار عارضه مغزی کرد و بعد از آن به‌صورت کامل دچار نقص حرکتی شده.

محدثه روی تخت کناری نشسته و آرام و با لبخند منتظر است تا به سراغش بروی. مادرش می‌گوید: «محدثه مشکل ژنتیکی دارد بدون هیچ دلیل یا صدمه‌ای استخوان‌های مختلف بدنش می‌شکند. برای همین باید دائم تحت نظر باشد و هر سه ماه یکبار آمپولی را بزند که این شکستگی‌ها را عقب بیاندازد.» اما اثر‌ این داروها که از بین برود باز هم شکستگی در انتظار‌ استخوان‌های محدثه است. مثل‌ سه روز پیش که دوباره دستش مو برداشت و مجبور شد دورش را گچ بگیرد.

 روی دستش و درست زیر انگشت‌های همان دستی که گچ گرفته زخم‌هایی مثل خراشیدگی دارد زخمش را نگاه می‌کند و می‌گوید: «به همه باندها حساسیت دارم هیچ باندی جز باند سفید نباید به دستم بسته شود وگرنه پوستم بیرون می‌ریزد.»‌ بچه‌ها بسته به نوع بیماری و شرایطشان از دو تا یک ماه در این مرکز اقامت دارند. بعضی‌هایشان بهتر که ‌می‌شوند، ‌می‌روند و اگر احتیاج باشد دوباره می‌آیند، اما محدثه سه هفته است که آمده و آن هم برای اولین‌بار.

هدف اصلی انجمن زنجیره امید فراهم کردن خدمات پزشکی و درمانی برای کودکان و نوجوانان زیر ۱۸ سال بی‌بضاعتی است که از بیماری‌های قلبی و ارتوپدی و ناهنجاری‌های ترمیمی ‌رنج می‌برند. بنیانگذاری این موسسه زمانی اتفاق افتاد که مرعشی مدیرعامل انجمن زنجیره امید به علت بیماری یکی از فرزندانش که ناهنجاری در ستون فقرات بود به فرانسه رفت و توسط پروفسور «کیوان مزدا»، جراح فوق تخصص ارتوپدی ستون فقرات از فرانسه و حمایت انجمن زنجیره امید فرانسه بهبود پیدا کرد. پس از آن با کمک و پیشنهادهای پروفسور مزدا زنجیره در ایران شکل گرفت و در طی این سال‌ها این مؤسسه همکاری‌های علمی نزدیکی با مؤسسه خیریه بین‌المللی زنجیره امید فرانسه هم داشته است.

همه بچه‌هایی که می‌آیند همسن و سال محدثه و امیرحسین و بقیه نیستند.

مادران و بچه‌های تحت درمان در روز پنج وعده مهمان زنجیره هستند سه وعده صبحانه، نهار و شام را در سلف می‌خورند تا بچه‌ها هم جابه‌جای داشته‌ باشند و برایشان تنوعی باشد. اما دو میان وعده را می‌توانند در اتاق تحویل بگیرند چون بچه‌ها ممکن است در آن ساعت خواب باشند یا وقت فیزیوتراپی یا کاردرمانی‌شان باشد، در اتاقی که زیر‌ همین طبقه است و قرار است استفاده از تجهیزاتش کمک حال وضعیت این بچه‌ها باشد. هر کدامشان به نوبت ‌می‌آیند و کارشان انجام می‌شود.

 

IMG_1646

IMG_1631

IMG_1606

ارسال نظر

advertise advertise advertise advertise advertise advertise advertise
02188004648 , 02188004647 تهران خیابان بیست و هفتم کردستان خیابان اول خیابان بیست و هشتم پلاک 20 تهران خیابان نامجو نبش کوچه محلوجیان پلاک 2 واحد 3